Hyödyllistä tietoa muistisairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja hoitopalvelujen tarjoajille
Tämän uuden kirjasemme lukemiseen kuluvassa ajassa 42 000 ihmistä on alkanut sairastua muistisairauteen. Se on hätkähdyttävä luku.
Toivomme, että tämä kirjasemme helpottaa kaikkien niiden ihmisten elämää, jotka hoitavat muistisairasta henkilöä, sekä heitä, joihin sairaus vaikuttaa suoraan.
Viisi vinkkiä muistisairautta sairastavan auttamiseksi
Alzheimer-yhdistyksillä monissa maissa on näitä hyviä vinkkejä siitä, miten voit auttaa muistisairautta sairastavaa henkilöä. Ehkä sinulla on perheenjäsen tai ystävä, jolla on sairaus. Tai jossain vaiheessa tulevaisuudessa saatat huomata, että sinun on oltava vuorovaikutuksessa jonkun kanssa, jolla on muistisairaus. Näiden vinkkien tunteminen voi auttaa sinua...
Ole kärsivällinen
- Muistisairautta sairastavat ihmiset tarvitsevat usein aikaa hieman kauemmin. Joten ole kärsivällinen, kun seisot jonossa supermarketissa tai puhut muistisairaan ihmisen kanssa.
Ota kontaktia
- Muistisairautta sairastavat ihmiset voivat helposti hämmentyä. Siksi älä pelkää ottaa yhteyttä ihmisiin, jotka kävelevät eksyneinä, ikään kuin he eivät löytäisi tietä.
Hymyile
- Muistisairautta sairastavat ihmiset lukevat paljon kehonkieltäsi. Joten muista hymyillä ja toimia positiivisella ja vieraanvaraisella kehonkielellä, kun tapaat muistisairautta sairastavan.
Näe henkilö
- Muistisairautta sairastavat ihmiset kärsivät vakavasta aivosairaudesta - mutta taudin takana on edelleen henkilö. Muistuta itseäsi, että sairastavilla ihmisillä on myös tunteita, eivätkä he ole vain diagnoosejaan. Ole läsnä ja mukana.
Hanki tietoa muistisairaudesta
- 80 prosenttia muistisairautta sairastavista ihmisistä kokee, että yhteiskunnassa on paljon tietämättömyyttä sairaudesta. Tietämättömyys edistää muistisairauksia koskevaa tabua ja sitä, että sairastavat ihmiset eristetään.
Aktiivisen elämän eläminen muistisairauden kanssa
Fyysinen aktiivisuus ja toiminnallinen harjoittelu ovat tärkeitä elementtejä muistisairautta sairastavien hoidossa.
Muistisairauden kognitiiviset muutokset tarkoittavat usein sitä, että kehoa ei käytetä. Tämä johtuu useista tekijöistä, esimerkiksi:
- Sosiaaliset verkostot pienenevät.
- Monimutkaisten jokapäiväisten tehtävien selvittäminen on vaikeampaa.
- On vaikeampaa muistaa tai löytää perille.
- Aloite aktiivisena pysymisestä heikkenee.
Kognitiiviset häiriöt voivat epäsuorasti vaikuttaa fyysiseen vammaan. Fyysisen harjoittelun tavoitteena ei kuitenkaan ole vain toimintakyvyn, liikkuvuuden, verenkierron ja kunnon parantaminen. Sen tarkoituksena on myös tukea identiteetin tunnetta rajoittamalla fyysisten muutosten riskiä, mikä tarkoittaa, että henkilö säilyttää enemmän tietoisuuttaa siitä, kuka hän on.
Varsinainen toiminnallinen harjoittelu työkaluineen on yleensä mahdollista vain muistisairauden alkuvaiheessa. Jo opitut fyysiset aktiviteetit voivat jatkua pitkälle taudin keskivaiheisiin (esimerkiksi ihmisille, jotka ovat jo koulutettuja ja aktiivisia tietyssä urheilulajissa). Myöhemmissä vaiheissa fyysinen harjoittelu on liikuntaa tai leikkiä, jossa keskitytään myös aistien, tasapainon, reagointikyvyn ja valppauden stimulointiin.
Kuinka elää muistisairautta sairastavan ihmisen kanssa
Kun sairaus etenee, muistisairaudesta kärsivän henkilön kanssa eläminen ja hoitaminen voi olla hyvin monimutkaista.
Seuraavat vinkit auttavat sinua pysymään järjestyksessä, ehkäisemään konfliktitilanteita ja edistämään itsehillintää.
Kylpyhuone
- Kylve ajankohtana, joka on rauhallisempi sairastuneelle, koska kylpyhuone aiheuttaa yleensä pelkoa ja hämmennystä.
- Toista aina sama rutiini.
- Sano ääneen, mitä aiot tehdä. Askel askeleelta.
- Pidä riittävä kylpylämpötila.
- Käytä liukumattomia mattoja ja tartuntatankoja onnettomuuksien välttämiseksi.
- Älä koskaan jätä sairastunutta yksin kylpyhuoneeseen.
Ruoka
- Varmista, että on hiljaista, jotta voitte syödä rauhallisesti.
- Tarjoa herkullisia ruokia, joiden maut, tekstuurit ja värit ovat tuttuja.
- Tarjoile ruoan lisäksi useita pieniä käsin syötäviä aterioita.
- Katso, että hän ei tukehdu. Kun tauti etenee, henkilöllä on enemmän vaikeuksia pureskella tai niellä ja hänellä on suurempi tukehtumisriski.
- Käytä ruokailuvälineitä, joita he voivat käyttää yksinään: ruokailuvälineet, joissa on suuret tai pidennetyt kahvat, syvät ja suuret lautaset, kannelliset kupit tai pillit.
- Anna hänelle mahdollisuus valita rajoitetuista ruokavaihtoehdoista.
Pukeutuminen
- Yritä aina pukeutua samaan aikaan, ajan kanssa ja ilman kiirettä.
- Anna valita kahden vaatteen välillä, ei enempää.
- Kannusta häntä pukeutumaan itse niin paljon kuin mahdollista. Aseta vaatteet käyttöjärjestykseen.
- Vaatteiden tulee olla mukavia, helppoja pukea ja riisua. Esimerkiksi kuminauhat vyötäröllä ja tarranauhat.
Liikunta
- Fyysinen aktiivisuus parantaa mielialaa ja vähentää apatiaa.
- Tee yksinkertaisia toimintoja tai jaa aktiviteetti pieniin vaiheisiin.
- Kehu henkilöä, kun hän on suorittanut toiminnan.
- Jos hän on kiihtynyt tai turhautunut, osallista häntä jollakin muulla.
- Valitse hyvä paikka ja hyvä kellonaika liikuntaan.
- Liikunnan avulla henkilö voi olla mahdollisimman itsenäinen.
- Pyydä häntä osallistumaan päivittäisiin toimintoihin: ruoan valmistamiseen, pöydän kattamiseen tai astioiden laittamiseen.
Kodin turvallisuusstandardit
- Poista kylpyhuoneen lukot, jotta ovet eivät vahingossa lukkiudu.
- Säilytä puhdistusaineita turvallisessa paikassa, johon mulla ei ole pääsyä.
- Merkitse lääkkeet ja säilytä niitä turvallisessa paikassa.
- Pidä talo siistinä. Poista matot ja esineet, joihin saattaa törmätä tai liukastua.
- Harkitse turvalaitteiden, kuten savun- tai kaasunilmaisimien, asentamista.
- Varmista, että koko talossa on hyvä valaistus.
Kuinka ratkaista käyttäytymisongelmia
Muistisairauden lisäksi ihmiset kärsivät psykologisista muutoksista ja käyttäytymismuutoksista, jotka johtavat vaikeasti hallittaviin tilanteisiin. Tässä joitain vinkkejä yleisimpien oireiden käsittelemiseksi.
Levottomuus ja aggressiivisuus
Ne ovat yleensä merkki kivusta tai pelosta. Levottomuus näkyy toistuvina liikkeinä tai sopimattomana käyttäytymisenä, kuten riisuutumisena, huutamisena tai esineiden pakonomaisena liikutteluna. Kaikki käyttäytyminen, joka satuttaa - kuten lyöminen tai loukkaaminen – on aggressiota.
Miten toimia?
- Älä huuda tai pidä henkilöä paikallaan tai tee äkillisiä liikkeitä.
- Piilota vaaralliset esineet käden ulottuvilta.
- Hymyile vähentääksesi aggressiivisuutta.
- Katso heitä silmiin ja lähesty heitä vähitellen.
- Ohjaa huomio johonkin muuhun, josta he pitävät.
- Jos henkilö on erittäin aggressiivinen, hakeudu turvalliseen paikkaan.
- Älä ota asioita henkilökohtaisesti ja yritä unohtaa, mitä tapahtui. Muista, että olet tekemisissä sairaan henkilön kanssa.
Hallusinaatiot ja harhaluulot
Hallusinaatio on jonkin sellaisen näkemistä tai kuulemista, jota ei ole olemassa. Harhaluulo tarkoittaa, että henkilö uskoo todeksi jotain, mikä on väärää tai mitä ei ole tapahtunut. Esimerkiksi henkilö voi olla vakuuttunut siitä, että hänet on ryöstetty, vaikka se ei ole totta. Joskus hallusinaatioista tai harhaluuloista kärsivät ihmiset ovat aggressiivisia, koska he tuntevat pelkoa ja epämukavuutta.
Miten toimia?
- Vältä väittelyä siitä, onko hallusinaatio tai houretila totta. Jos vaaraa ei ole, anna sen olla.
- Jos he pelkäävät, lähesty heitä hitaasti rauhoittaaksesi heitä. Kerro heille pehmeällä, rauhallisella äänensävyllä kuka olet.
- Harhauta heitä toisella aiheella tai toiminnalla. Vie heidät toiseen huoneeseen tai mene kävelylle.
- Sammuta televisio, jos he katsovat väkivaltaisia ohjelmia.
- Tarkista, että he kuulevat tai näkevät hyvin. Tarkista esimerkiksi kuulokojeen paristot.
- Piilota vaaralliset esineet käden ulottuvilta.
- Keskustele asiasta lääkärin kanssa. Joskus lääkitys aiheuttaa hallusinaatioita tai harhaluuloja.
Unettomuus tai unihäiriöt
Iltaan mennessä muistisairautta sairastavat ihmiset ovat levottomampia, hämmentyneempiä, ärtyneempiä ja kiihtyneempiä. Unettomuus on yksi käyttäytymisongelmista, joka vaikuttaa eniten hoitajiin, koska se rajoittaa heidän lepoaan.
Miten toimia?
- Yritä pitää kotona hämärässä melutaso matalana, himmennä valoa ja soita rentouttavaa musiikkia, jos henkilö nauttii siitä.
- Säilytä rutiini, joka auttaa heitä nukkumaan: vältä liiallista syömistä illalla tai nälkäisenä olemista, vältä juomista yöllä, mene vessaan ennen nukkumaanmenoa, mene aina nukkumaan samaan aikaan.
- Rajoita päiväunia, mutta varmista, että henkilö on levännyt, koska väsymys lisää ärtyneisyyttä.
- Järjestä heti aamulla aktiviteetteja, joihin liittyy fyysistä vaivannäköä, kuten siistiytymistä.
- Jos he pelkäävät pimeää tai ovat hämmentyneitä, käytä yövaloja makuuhuoneessa, käytävällä ja kylpyhuoneessa.
- Jos he nousevat yöllä, seuraa heitä huoneeseen rauhoittamaan ja sopeutumaan
Mahdollinen karkaaminen kotoa
Jotkut muistisairautta sairastavat ihmiset kävelevät ympäri kotia jatkuvasti, kunnes he uupuvat tai jopa yrittävät mennä ulos.
Miten toimia?
- Varmista, että henkilö tunnistetaan aina henkilöllisyystodistuksella tai paperilla, jossa on hänen nimensä ja osoitteensa.
- Kerro naapureille tai paikallisille viranomaisille, että hän saattaa olla taipuvainen vaeltamaan.
- Tallenna tuore valokuva tai video henkilöstä auttaaksesi poliisia, jos hän katoaa.
- Pidä ovet lukittuina. Vaihda lukot, jos hän osaa avata ne.
- Poista talosta esineet, jotka voivat aiheuttaa kaatumisen.
- Kävele hänen kanssaan ja yritä ohjata huomio toiseen toimintaan, josta hän pitää.
- Älä pakota henkilöä istumaan, on parempi antaa hänen kävellä.
Epäasiallinen käytös
Dementiaa sairastavat ihmiset eivät tunnista sosiaalisia normeja ja tekevät usein sopimattomia asioita, kuten riisuutumista julkisesti. Henkilö ei yleensä ole tietoinen sairaudestaan, mikä vaikeuttaa sen hallintaa.
Miten toimia?
- Laita vaatteisiin erityisiä nappeja, jotta he eivät ota niitä helposti pois.
- Reagoi tiukasti, mutta rauhallisesti. Älä rankaise heitä.
- Harhauta huomio muualle.
- Vie heidät hiljaiseen paikkaan ja auta heitä pukeutumaan.
- Kun läsnä on lapsia, toimi luontevasti, jotta et aiheuta heille vahinkoa.
Kognitiivinen stimulaatio
On tärkeää, että kaikki ihmiset, iästä riippumatta, stimuloivat aivoja osana terveellistä elämäntapaa.
Aivojen voimistelu pitää neuronit aktiivisina ja estää dementian puhkeamisen. Kun vanhenet, kognitiiviset ja älylliset toiminnot heikkenevät. Muisti, tarkkaavaisuus, suhtautuminen, suunnittelukyky tai kieli heikkenevät eri tavoin jokaisella ihmisellä. Asuinpaikassasi voi olla jopa toimintakeskuksia ja tukiryhmiä - keskustele paikallisen palveluntarjoajan kanssa.
On myös laaja valikoima muistikirjoja huomion ja muistin stimuloimiseksi. Jos olet omaishoitaja tai tunnet jonkun, jolla on muistisairaus, ymmärrät kuinka tärkeää on pitää mielesi aktiivisena.
Muisti
- Miltä meistä tuntuisi, jos menettäisimme muistimme?
- Tietäisimmekö, keitä olemme?
- Mitä olemme saavuttaneet?
- Pystyisimmekö rakastamaan rakkaitamme, vaikka emme tunnistaisikaan heitä?
Meillä ei ole vastauksia näihin kysymyksiin. Mutta asiantuntijat sanovat, että vaikka muistot menetetään näissä sairauksissa, asioiden emotionaalinen muisti ei koskaan katoa. Toisin sanoen asiat, jotka synnyttävät tunteita, eivät katoa.
Siksi on erittäin tärkeää auttaa muistisairautta sairastavaa ihmistä elämään muistojaan uudelleen. Meidän ei pitäisi kysyä häneltä suoraan, muistaako hän jotain tai jonkun, meidän pitäisi tehdä se epäsuorasti, esimerkiksi:
- Keskustelkaa vanhoista valokuvista yhdessä.
- Muistele aistien kautta, kosketuksella, mauilla ja hajuilla.
- Merkitse kotitalousesineet niiden nimillä.
- Käytä niitä henkilökohtaisia esineitä, jotka herättävät hyviä muistoja.
- Muistuta häntä siitä, mitä päivän aikana on tapahtunut, ja toista ääneen hänen tapaamiensa ihmisten nimet, mukaan lukien hoitajan nimi.
- Kerro hänelle, mitä teet saadaksesi hänet osallistumaan toimintaan: "Syödään, aion puhdistaa sinut, aion nostaa sinut sängystä jne."
Miten kommunikoida muistisairautta sairastavien ihmisten kanssa
Kun tauti etenee, henkilö menettää kielellisen taidon, ja viestintä hänen kanssaan muuttuu monimutkaiseksi. Tässä joitain vinkkejä viestinnän parantamiseksi muistisairautta sairastavan henkilön kanssa:
- Puhu hitaasti ja selkeästi. Anna aikaa vastata, älä keskeytä.
- Mene henkilön eteen puhumaan hänelle, jotta hänellä on aikaa nähdä ja tunnistaa sinut.
- Käytä yksinkertaisia sanoja, lyhyitä lauseita sekä lempeää ja rauhallista äänensävyä.
- Kiinnitä huomiota heidän huolenaiheisiinsa, vaikka niitä olisi vaikea ymmärtää. Motivoi heitä ilmaisemaan itseään.
- Vähennä häiriötekijöitä ja ääniä, kuten televisiota ja radiota.
- Jos he eivät ymmärrä sinua, toista tiedot niin monta kertaa kuin on tarpeen.
- Kohtele heitä arvokkaasti ja kunnioittavasti. Älä kohtele heitä lapsellisella tai autoritaarisella tavalla.
Älä puhu heistä kuin he eivät olisi läsnä. He eivät ehkä ymmärrä, mitä sanot, mutta he ymmärtävät, että puhut heistä.
Naiset hoitajina: sukupuolinäkökohdat ja leimautuminen muistisairauden hoidossa
Muistisairaudella on syvällinen vaikutus sitä sairastavan henkilön läheisiin, erityisesti perheeseen ja omaishoitajiin.
Vaikka jotkut perheenjäsenet saattavat löytää merkityksen uudesta hoitoroolistaan, hoitovastuun seurauksena omaishoitajat kokevat usein fyysisen ja henkisen terveyden heikkenemistä, huonompaa elämänlaatua ja lisääntynyttä taloudellista taakkaa
.Sukupuoli on tärkeä aihealue muistisairauden hoidossa, ja vaikka Alzheimer's Disease International -järjestön raportissa "Women as carers: gender considerations and stigma in dementia care" (1) on aiemmin tarkasteltu perusteellisesti naisten kokemuksia ja vaikutuksia hoitajina, se jätetään edelleen yleisesti huomiotta. Naispuoliset hoitajat kokevat todennäköisesti enemmän sosiaalisia rajoituksia ja kokevat enemmän taakkaa ja masennusta kuin miespuoliset hoitajat.
Vaikka näille sukupuolten välisille eroille on monia mahdollisia selityksiä (esim. erilaiset selviytymisstrategiat miesten ja naisten välillä), reitti, jolla naisista tulee muistisairautta sairastavan henkilön hoitajia, on tärkeä tekijä kielteisten tulosten kannalta.
Kaikista muistisairautta sairastavien omaishoitajista 60–70 prosenttia on naisia. Naispuoliset puolisot, tyttäret ja miniät ottavat todennäköisemmin hoitoroolin kuin miespuoliset kollegansa. On epäselvää, missä määrin tämä tapahtuu omasta tahdostaan, vaikka naisten mieltymys perhehoitajan rooliin näyttää johtuvan syvään juurtuneista sukupuolinormeista. On olemassa yleinen myytti, että naiset ovat parempia hoitajia. Ja vaikka on olemassa tiettyjä persoonallisuuden piirteitä, jotka voivat tukea tällaisia käsityksiä, ei ole vakuuttavia todisteita siitä, että naiset olisivat parempia hoitajia kuin miehet.
Yhteiskunta odottaa usein naisten ottavan hoivarooleja, koska ne roolit nähdään naisellisina. Naiset voivat tuntea syyllisyyttä, jos he päättävät olla olematta hoitajia, vaikka heillä ei olisi tietoa tai osaamista. Toisaalta miehet kohtaavat vähemmän yhteiskunnallista painetta olla hoitajia ja saattavat jopa kohdata paineita olla välittämättä maskuliinisuuden kulttuuristen odotusten vuoksi. Joissakin kulttuureissa hoivaava ja huolehtiva käyttäytyminen ei sovi yhteen perinteisen maskuliinisuuden kanssa.
Sukupuoliodotukset voivat vaikuttaa hoitovelvollisuuksiin. Henkilökohtaiset hoitotehtävät, kuten kylpeminen ja pukeutuminen, nähdään usein haastavina, ja miehet voivat ilmoittaa suuremmista vaikeuksista näissä tehtävissä. Näin ollen naiset ottavat todennäköisemmin nämä roolit. Miehet voivat priorisoida tarvittavat tehtävät ja ottaa käytännöllisen lähestymistavan hoitoon, erottamalla tunteet tehtävästä. Molemmilla lähestymistavoilla on arvoa, ja hoidon tulisi olla kokonaisvaltaista ja vastata henkilön tarpeisiin.
Paras hoidon laatu syntyy valinnasta sekä hoidettavan että sitä antavan henkilön näkökulmasta. Ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa lähestymistapaa, eivätkä naiset voi (eikä heidän pitäisi) kantaa vastuuta muistisairautta sairastavien perheenjäsenten hoidosta.
Apua verkossa
Voit löytää netistä monia erilaisia ohje- ja tukisivustoja. Tässä on joitain maailmanlaajuisia sivustoja:
Alzheimer's Disease International
Alzheimerin taudin kansainvälinen yhdistys
Suomi
Muistiliitto/Minnesförbundet
Ruotsi
Demensförbundet
Norja
Nasjonalforeningen for folkehelsen
Tanska
Alzheimerforeningen
Ranska
Ranska Alzheimer et maladies apevidentées
Saksa
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Espanja
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)
Iso-Britannia
Alzheimer Skotlanti - Dementian torjunta
Alzheimer-yhdistys
Australia
Dementia Australia
Uusi-Seelanti
Alzheimers Uusi-Seelanti
Yhdysvallat
Alzheimer-yhdistys